به گزارش صبح مجلس بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر طی کارزاری خواهان تامین داروی آگامری برای کند کردن روند این بیماری شدند.
این کارزار که خطاب به ظفرقندی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نوشته شده است تاکنون ۴ هزار امضا جمع آوری کرده است.
در متن این کارزار آمده است: ما، خانوادهها و بیماران مظلوم مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و بکر، که با یک بیماری ژنتیکی نادر و کشنده دستوپنجه نرم میکنیم، با صدای واحد خواستار دسترسی فوری به داروی آگامری (وامورولون) هستیم.
این دارو در دنیا بهعنوان درمانی امیدبخش و دارای نشان داروی اورفان شناخته میشود و میتواند روند بیماری را کند کرده و کیفیت و طول عمر بیماران ما را به شکل معناداری بهبود بخشد.
همچنین لازم به ذکر است که داروی آگامری هماکنون در کشورهای همسایه ایران در دسترس بیماران قرار گرفته و این موضوع نشان میدهد که تأمین آن برای کشورمان امکانپذیر و ضروری است.
در پایان از وزیر بهداشت خواسته شده است تا زمینه واردات و دسترسی بیماران کشور به این دارو را فراهم نماید.
این کارزار به نشانی https://www.karzar.net/258315 در دسترس است./ پایان پیام
ارسال دیدگاه
نظرات ارسال شده توسط شما، پس از تایید توسط مدیران سایت منتشر خواهد شد.
نظراتی که حاوی تهمت یا افترا باشد منتشر نخواهد شد.
نظراتی که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبط با خبر باشد منتشر نخواهد شد.